SP :: Tribune 05/2006 :: Interview met Stella Braam over 'Ik heb Alzheimer'

‘Alzheimer is geen diagnose, maar een vonnis’

In haar woonkamer hangt een ingelijste poster van ‘Ik heb Alzheimer’. Op de foto overhandigt ze het eerste exemplaar van het boek aan haar vader, de gepensioneerde psycholoog René van Neer. ‘Elke keer dat ik hem het boek laat zien, is het alsof hij dat eerste exemplaar weer krijgt uitgereikt,’ zegt Stella Braam met vertedering in haar stem. ‘Het is bijna een vast ritueel. Eerst leest hij mijn naam op de cover. Dan ziet hij de foto van zichzelf en glundert van oor tot oor. En vervolgens wil hij weten of het goed verkoopt.’ Wat dat betreft heeft Braam geen klagen. Er zijn al tegen de dertigduizend exemplaren verkocht. Haar vorige verkoopsucces – ‘Grijze Wolven’ dat ze in 1997 met Mehmet Ülger schreef – noemt ze nu ‘een debacle eersteklas’: ‘Voor het aanzwengelen van het integratiedebat was het toen nog te vroeg.’ Bij ‘Ik heb Alzheimer’ ligt dat anders: ‘Sommige instellingen bestellen gelijk honderd exemplaren. Als voorlichtingsmateriaal.’

Hoe gaat het nu met uw vader?

‘Niet zo goed eigenlijk. Door een heupbreuk zit hij in een rolstoel en is hij erg afhankelijk geworden. Hij vindt dat zijn leven geen kwaliteit meer heeft. Lezen kan hij wel, maar niks beklijft. Een ware kwelling voor iemand die altijd heeft gestudeerd. Zelf zegt hij dat zijn leven vooral bestaat uit wachten, wachten en nog eens wachten. Wachten tot er iemand op bezoek komt, wachten totdat iemand hem eten komt brengen. Als ik langskom, vraagt hij me altijd wat hij aan het doen is. Ik stel hem dan gerust, maar een paar minuten later is hij weer in paniek. Probeer je eens voor te stellen dat je ergens zit, maar geen idee hebt waar je bent en hoe je er verzeild geraakt bent. Mijn vader is psycholoog geweest en zag de ouderen om hem heen vaak als patiënten. Vervolgens werd hij door zijn eigen ‘collega’s’ opgesloten. Hij raakte daardoor gefrustreerd. Wanneer zijn kleren in de wasmand werden gegooid, dacht hij dat ze gestolen werden. Hij werd enorm achterdochtig. Dan wordt al snel het stempel ‘lastig’ op je gedrukt. Ik vergelijk Alzheimer altijd met een computer die voortdurend vastloopt. Elke keer moet je opnieuw opstarten zonder dat de tekst is opgeslagen op de harde schijf.’

Waarom besloot u de ervaringen van uw vader in boekvorm te gieten?

‘Ik was net begonnen als directeur van mijn eigen stichting voor onderzoeksjournalistiek. Ik zou me gaan richten op financieel-economische criminaliteit. Ik kon er bijna niet van slapen, zo opgewonden was ik over het onderwerp. Maar in die tijd ging het steeds slechter met René. Zijn vergeetachtigheid bleek meer dan alleen dat. Ik moest een keuze maken: mijn vader verzorgen of werken. Uiteindelijk besloot ik het te combineren door een boek te schrijven. Maar het moest iets anders zijn dan zomaar een boek over dementie. Daar waren er al genoeg van. Uit een recent rapport van de Gezondheidsraad bleek dat de belevingswereld van de mens met Alzheimer – woorden als ‘patiënt’ vermijd ik liever – onontgonnen gebied was. Op dat moment besloot ik: nou Gezondheidsraad, dat onderzoek krijgen jullie! Tijdens het schrijven heb ik me drie maanden opgesloten in een huisje bij Maastricht. Geen minuut ging ongepland. Ik werkte koortsachtig van acht uur ‘s ochtends tot middernacht. Ik wilde het boek zo snel mogelijk af hebben. Waarom? Ik denk dat ik onbewust heb aangevoeld dat de tijd er rijp voor was. Natuurlijk heeft ook in mijn achterhoofd meegespeeld dat mijn vader dit per se mee moest maken.’

Wat vond uw vader eigenlijk zelf van dat plan?

‘Ik heb het hem voorgelegd toen hij het nog volledig besefte. Hij vond het meteen een grandioos idee. Hij heeft zijn hele leven geleid met het idee dat alles nut moet hebben. Dit boek zou meer inzicht verschaffen in de leefwereld van de dementerenden. Hij was de eerste om daar het nut van in te zien. Het trieste is, dat hij zich het nu niet realiseert. Ik kreeg kippenvel toen ik ons boek met de foto-expositie die mijn partner over hem heeft gemaakt, in de etalage van de boekhandel zag liggen. Daar zou hij vroeger erg trots op geweest zijn. Nu zegt het hem niks meer.’

Neemt u nog steeds een dicteerapparaat mee op bezoek bij uw vader?

‘Dat niet. Ik betrap mezelf er wel op dat ik nog steeds aantekeningen maak als René iets moois, treffends of grappig zegt. Dat gebruik ik dan ter illustratie bij mijn lezingen. Ik blijf hem volgen tot zijn dood.’

U noemt uw vader vaak bij zijn voornaam. In het boek schrijft u: ‘We waren geen vader en dochter, maar collega’s’. Is dat typerend voor jullie band?

‘Ja. Dat komt waarschijnlijk omdat mijn ouders gescheiden zijn toen ik elf was. Ik werd – zoals gebruikelijk – toegewezen aan mijn moeder. Pa zag ik alleen in het weekend. Maar ik ben ook een paar jaar gebrouilleerd met hem geweest. In die tijd heb ik mijn achternaam veranderd in die van mijn moeder. Na vijf jaar besloot ik hem een brief te schrijven om weer contact te zoeken. Door stom toeval lag er diezelfde dag een kaart van hem op mijn deurmat. Na zijn pensioen was mijn vader in een diep gat gevallen. Hij wilde uiteindelijk mijn researcher worden. Nu pas realiseer ik me hoeveel werk hij mij uit handen heeft genomen. Hij heeft stapels rapporten samengevat in bondige teksten. Nu hebben we juist meer een vader-dochter-relatie. Door zijn kwetsbaarheid heeft hij vaker behoefte aan een knuffel of gewoon even handje vasthouden. Vroeger zou dit ondenkbaar zijn geweest. René was een tamelijk afstandelijke man. Nu hunkert hij juist naar intimiteit. Mensen met Alzheimer zitten in een geestelijk vacuüm. Verzorgers kunnen die belangrijke aandacht niet bieden. Geen tijd. Het is wassen, aan tafel zetten en naar bed brengen. Sinds mijn vader in een zorgcentrum is opgenomen, is het razendsnel achteruit gegaan.’

Uw boek schetst een onthutsend beeld van incapabele verzorgers die zich totaal geen raad weten met dementie...

‘Ruim zeventig procent van de verpleegkundigen heeft geen adequate opleiding. Dat komt voort uit de misvatting dat bejaarden verzorgen een simpel vak is: beetje billen wassen en pilletjes uitdelen. Dat gebrek aan kennis is onverantwoord, want veel dementerenden krijgen te maken met complexe gedragsveranderingen. Ze worden agressief, extreem angstig of rusteloos. Bij maar liefst negentig procent van deze ouderen ontstaan psychiatrische klachten. Dat wordt nog te vaak in het zorgdossier samengevat als ‘de heer is lastig.’ In een TBS-instelling worden personeelsleden – terecht natuurlijk – goed opgevangen en begeleid. Natuurlijk wil ik TBS’ers en dementerenden niet tegen elkaar uitspelen, maar het zou geen kwaad kunnen als ook in de zorg meer coaching wordt gegeven. Tweede misverstand: dementerenden beseffen toch niets meer. Mede daardoor heeft hun zorg jarenlang stilgestaan. Hopelijk heb ik die vooroordelen kunnen ontkrachten in mijn boek.’

Is uw interessegebied inmiddels verschoven van financieel-economische criminaliteit naar de zorg?

‘Nee, het is hooguit uitgesteld. Ik heb van mijn vader geleerd dat plannen altijd verstoord kunnen worden. Daarom drijf ik maar met de stroom mee. Na het boek kreeg ik zoveel uitnodigingen dat ik er mijn agenda voor leeg heb gemaakt. Door René ben ik me in de zorg gaan verdiepen. Dit terwijl ik vroeger het thema zorg nogal saai vond. Nu trek ik van lezing naar lezing. De feedback van het publiek is erg fijn, want een laptop zegt niks terug. Ik wil de zorgsector volledig doorgronden. Als Alzheimer en de zorg een puzzel zijn van honderd stukjes, heb ik er misschien tien gelegd.’

Bent u bang om zelf Alzheimer te krijgen?

‘Die kans acht ik zeer groot. Naast mijn vader heeft ook mijn oma het gehad. Uiteindelijk dementeert iedereen, alleen worden we niet allemaal zo oud om het daadwerkelijk mee te maken. Ik hoop dat het bij mij nog lang op zich laat wachten. Maar ik heb al laten vastleggen dat ik dat gevecht niet aanga.’

Uw vader heeft dat ooit ook vastgelegd, maar hij is wilsonbekwaam verklaard. Is dat niet oneerlijk?

‘Zeker. Zodra je dement wordt – toch een veel voorkomende angst – blijkt een euthanasieverklaring opeens niks meer waard. Dat is cru. Eigenlijk wordt van mensen verlangd euthanasie te plegen vóór ze wilsonbekwaam worden. Daarmee ontneem je ze misschien een paar goede jaren. Ik vind dat je moet kunnen vastleggen, dat wanneer je leven zóveel kwaliteit heeft verloren, je niet verder wil. Voor de een is dat wanneer je de kinderen niet meer herkent, voor anderen is dat het moment dat je met een gebroken heup en dement in een rolstoel zit. Er is geen politieke partij die daar nu een agendapunt van durft te maken, terwijl dit vraagstuk wél onder de bevolking leeft.’

Dus dementerenden moeten ‘de rit uitzitten’?

‘Ja. Toen mijn vader zijn heup brak, hing zijn leven aan een zijden draadje. Tijdens de operatie heeft een wakkere arts net op tijd boezemfibrillatie ontdekt, waardoor zijn leven is gered. De familie was al opgetrommeld om afscheid te nemen. Op zo’n moment ben je dolblij dat je papa nog leeft, maar later realiseer je je: Braam, wat ben je toch een ongelooflijke egoïst. Want jíj bent blij terwijl zíjn lijdensweg weer is verlengd.’

Wanneer heeft u gevoelsmatig afscheid genomen van uw vader?

‘Eigenlijk neem je voortdurend afscheid. Alzheimer is één groot rouwproces. Het is geen diagnose, maar een vonnis. Je weet vrij zeker hoe het zich gaat ontwikkelen.’

Heeft u wel eens twijfels gehad over het uitgeven van dit boek?

‘Niet echt. René’s persoonlijke levens-verhaal heb ik zoveel mogelijk beperkt. Het gaat om hem als man met Alzheimer. Het is absoluut niet de bedoeling om te koop te lopen met zijn leed. Ik voel echt dat we nog één keer samen undercover in een andere wereld zijn gedoken. Dit boek is onze meest innige samenwerking ooit.’

Hoe zijn de reacties uit het verpleeghuis waar uw vader is opgenomen?

‘Verrassend positief. Professor Jos Schols, verbonden aan de stichting waar mijn vaders verpleeghuis onder valt, heeft mijn boek zelfs aangeraden als scholingsmateriaal. Dat vind ik wel sportief. Want laten we wel wezen: hun instellingen staan toch best te kijk. Hoe vaak ik ook benadruk dat wat ik constateer een landelijk beeld is, het gaat wel mooi over hún verpleeghuis. Natuurlijk zijn er ook instellingen waar het veel beter gaat. In sommige verpleeghuizen koken dementerenden zelf, wonen ze in gezellige leefgemeenschappen. Toch blijft het groepsmodel standaard bij negentig procent van de zorginstellingen: een crèche voor ouderen waarin nauwelijks aandacht is voor het individu.’

De Gezondheidsraad heeft mede dankzij uw boek een beter beeld over de gedachtewereld van dementerenden. Denkt u dat u iets teweeg heeft gebracht?

‘Het was al veel in beweging en er waren al stapels rapporten over Alzheimer waar men een beroep op kon doen. Wel zie ik dat mijn boek vaart in de discussie brengt. Eindelijk heeft de mens met Alzheimer zich uitgesproken over de zorg. Allerlei vanzelfsprekendheden, zoals het fenomeen gesloten afdeling en het massale gebruik van voor hen schadelijke antipsychotica, staan nu op losse schroeven. Ondanks dat uit onderzoek blijkt dat 30 procent van de ouderen in zorgcentra ondervoed en/of uitgedroogd is, lijkt de urgentie te ontbreken. Het gaat nog te veel over controleren, registreren en protocolleren. Dit terwijl persoonsgerichte zorg zo hard nodig is. Ik pleit voor wat mijn vader en ik het Juliana-model noemen: één-op-één zorg. Er is een revolutie nodig in het denken, er is geen tijd voor een langzame omwenteling. De grote dementiegolf staat voor de deur. Het aantal dementerenden verdubbelt, het aantal professionele verzorgenden halveert. Politiek, word wakker!’

Even over die antipsychotica… wordt daar volgens u te snel naar gegrepen?

‘Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat antipsychotica buitengewoon schadelijk zijn voor oudere dementerenden. Toch wordt het in Nederland te snel, te vaak en te lang toegepast. Als je al – met de rug tegen de muur – per se antipsychotica moet gebruiken, raden internationale experts aan er maximaal enkele weken mee door te gaan. In Nederland is een paar jaar ‘druppelen’ heel normaal. Niemand die zich afvraagt of meneer Jansen wel gebaat is bij die behandeling. Meneer Jansen weet wel beter: veel bijwerkingen, weinig effect. Het draait allemaal om de bejegening. Meneer is lastig, dus gooi maar wat druppels in zijn koffie.’

In het boek uit u nauwelijks emoties. Kan ik dat vergelijken met een fotograaf die werkt in oorlogsgebied? De lens of memorecorder als beschermlaag tegen emoties.

‘Ik had twee rollen die tegenstrijdig waren: de dochter die wilde ingrijpen en de journalist die wilde observeren. Emoties behield ik voor zeer kleine kring. Soms was die kring zo klein dat ik thuis in mijn eentje zat te janken. Ik weet dat mijn vader ook vaak zijn ware gevoelens verbergt. Soms zegt hij dat hij het gevoel heeft dat hij me meesleurt. Wat afschuwelijk dat ik je hierin betrek, zegt hij dan. Wanneer hij zich zo bewust is van zijn eigen toestand, dat zijn de ergste momenten.’

Stella Braam (1962) is onderzoeksjournalist en undercover-werk is een veel gebruikt middel in haar zoektocht naar de waarheid. Met haar boek De blinde vlek van Nederland - reportages over de onderkant van de arbeidsmarkt won ze in 1996 de Rooie Reus-prijs. De onthullingen in haar werk Grijze Wolven (1997) zorgden destijds voor veel opschudding. Voor Tussen gekken en gajes (2003) volgde zij drie jaar lang een groep daklozen. In Ik heb Alzheimer schetst ze een beeld van haar vader René van Neer en hoe hij kampt met de gevolgen van Alzheimer.

Zie ook:

• ‘Ik heb Alzheimer’ - documentaire Netwerk

  Netwerk, 1 november 2005

• ‘Wat de politiek moet doen, is de voedingsbodem voor extreem rechts weghalen’

  Interview Stella Braam, Tribune december 1997