De 'goede dood' is omgeven met vele dilemma's

De euthanasiewet die onlangs door de Tweede Kamer is aangenomen, heeft in binnen- en buitenland heel wat losgemaakt. En terecht. De Tweede Kamer neemt veel beslissingen over moties, amendementen en wetten, soms belangrijke, soms minder belangrijke. Zoals men in de Tour de France bergen met een extreme moeilijkheidsgraad pleegt te noemen, was ook de euthanasiewet er eentje van 'buiten categorie'. Bij euthanasie hebben we het immers over de belangrijkste vraag van het leven: de dood. De 'goede dood' is omgeven met vele dilemma's. Wat betekent zelfbeschikkingsrecht? Hoe verhoudt het zich tot de omgeving waarin iemand leeft, en hoe tot zijn of haar verleden? Wat is de relatie tussen een nieuw verworven vrijheid gebaseerd op een wet en een mogelijke maatschappelijke ontwikkeling in de richting van onvrijheid. Lenen zaken die in verband staan met het meest intieme dat een mens bezit (het leven en de onvermijdelijke dood) zich voor een toetsing achteraf door een commissie van wijze mannen en vrouwen of het Openbaar Ministerie? Is de dood 'maakbaar'? En zo ja, willen we dat dan? Wat zijn de gevolgen?

Euthanasie en hulp bij zelfdoding zijn voor mij niet principieel onaanvaardbaar omdat ze mensen in staat stellen te kiezen voor een menswaardige dood op het moment dat het leven wordt gedomineerd door pijn, er geen enkel uitzicht meer is op genezing en bijgevolg 'de zin van het leven' nog slechts is uit te spreken met een groot vraagteken erachter. Tot aan het zogeheten Chabot-arrest van de Hoge Raad (21 juni 1994) werd euthanasie toelaatbaar geacht indien er naar de mening van de arts (en een door hem te raadplegen collega) sprake was van een uitzichtloos en ondraaglijk fysiek lijden en de patiënt vrijwillig, weloverwogen en 'duurzaam' had gevraagd om hulp bij het sterven. In het genoemde arrest verruimde de Hoge Raad de mogelijkheden voor euthanasie door dit ook toelaatbaar te achten in het geval de betreffende patiënt te maken had met psychische klachten in verband met depressiviteit. De tot dan toe geldende voorwaarde van fysiek lijden in de stervensfase werd losgelaten. Bij de behandeling van dit arrest in de Kamer heb ik de vrees uitgesproken dat we met deze uitspraak van de Hoge Raad op een hellend vlak zouden kunnen komen. En, inderdaad, met dit arrest werd de basis gelegd voor de latere verdere liberalisering van de euthanasiepraktijk. De Eerste Kamer moet zich nog over de euthanasiewet buigen, en nu al kun je stemmen horen die vinden dat ook deze wet niet ver genoeg gaat en dat de discussie over de Pil van Drion (een zelfmoordpil voor alleenstaanden ouder dan 75 jaar) heropend moet worden, of zoals mevrouw Dupuis (Eerste Kamerlid voor de VVD) zegt: 'Die pil zou in principe voor iedereen beschikbaar moeten zijn ongeacht leeftijd of burgerlijke staat.'

Ik was een keer op werkbezoek bij een verpleegtehuis in het Westen van het land. De naam van het huis en de stad waar het staat noem ik liever niet omdat de directeur Zorg die ik daar sprak ongewild al eerder in de publiciteit is gekomen. Ik vroeg de man of er een relatie bestaat tussen de kwaliteit van leven die de zorg nu biedt en het aantal euthanasievragen. Hij antwoordde terecht zeer omzichtig. 'Ik ken twee mensen die om euthanasie hadden gevraagd. Uit gesprekken bleek dat die relatie bestond. We hebben iets aan de omstandigheden veranderd en het euthanasieverzoek is niet meer gehoord.' Hij sloot niet uit dat wanneer de omstandigheden waarin ouderen hun levensavond moeten doorbrengen verder verslechtert, het aantal euthanasieverzoeken fors kan stijgen. Hier zitten we op een moeilijk punt. Want hoe moeten we in dit verband het zelfbeschikkingsrecht van de patiënt (dat een belangrijke rol heeft gespeeld in het Chabot-arrest) zien?

De zin van het leven is vooral zin hebben ín het leven. En zin hebben ín het leven heeft veel te maken met de kwaliteit van leven. En dat wordt weer sterk bepaald door individuele factoren (waar de samenleving slechts indirect invloed op kan uitoefenen), maar ook door maatschappelijke factoren: factoren van culturele aard en factoren meer van materiele aard. Onder invloed van de steeds verder voortschrijdende economisering van de samenleving - onder andere tot uiting komend in de gedachte dat de waarde van een persoon rechtevenredig is met zijn economische succes - worden groepen als kinderen, ouderen, mensen met een handicap, en anderen steeds meer gemarginaliseerd. Ben je niet (economisch meetbaar) productief, dan tel je al snel niet meer mee. Je hoort er niet bij, je wordt gedoogd. Ook het alles overheersende schoonheidsideaal van snel, jong, strak, gezond en verstandig draagt - gezien zijn onbereikbaarheid voor velen - bij aan isolement van mensen. We concentreren ons meer en meer op verzet tegen vermeend eerverlies, en dito verlies van trots en waardigheid. Frank Koerselman omschrijft de schaamte als volgt: het is het verlies van zelfrespect in de spiegel van andermans blik. Die schaamte rukt op. Respect, geduld en tolerantie nemen af, het cynisme neemt toe. De hedonistische levenshouding in combinatie met het heersende consumentisme heeft ook velen doen geloven dat er een soort Recht op Geluk bestaat. Quod non. Het leven kent immers alleen maar toppen omdat er ook dalen zijn. Vrijheid is het inzicht in de noodzakelijkheid, de onvermijdelijkheid en de acceptatie van dat wat dan en op die plaats tot 'het lot' gerekend moet worden. Het hedonisme is fake, en kan alleen in de hemel misschien bestaansrecht hebben. Het Rijk van de Vrijheid hier aldus willen zien, leidt ons onherroepelijk naar oppervlakkigheid, verdere individualisering van de samenleving, en verzakelijking en verharding van de intermenselijke verhoudingen. Naast deze meer culturele ontwikkelingen zijn er ook meer materiele factoren die van invloed zijn op de kwaliteit van leven van mensen. Met name op dit terrein dragen de overheid en de georganiseerde samenleving een grote verantwoordelijkheid. In verband met het onderwerp van dit artikel wil ik me beperken tot de staat van Nederland als het om de ouderen in onze samenleving gaat. Onlangs kreeg ik onderstaand handgeschreven briefje van een mevrouw.

Beste Meneer,

Ik zie uw partij. Ik zie dat er niet veel van terecht komt. Wat is er gedaan voor verzorgingshuizen? De zuster bezwijkt onder de druk door het vele werk. Ik krijg een pil, maar ik krijg de kans niet om ze te zien, zo weinig tijd is er voor de bewoner.

Een klein briefje, zo maar… met een wereld erachter, de wereld van steeds meer mensen. In de ouderenzorg staan 100.000 mensen op een wachtlijst. De Inspectie voor de Gezondheidszorg schrijft in haar Jaarrapport 1999: 'De schaarste aan personeel vormt een bedreiging voor de kwaliteit van de gezondheidszorg.' Sprekende over de situatie in de verpleeghuizen zegt ze: 'De Inspectie is van mening dat de getroffen maatregelen (patiënten later uit bed, noodgedwongen een dag niet uit bed, opnamestop) het niveau van de zorg in negatieve zin beïnvloeden zo niet op een wijze aantasten dat van onverantwoorde zorg gesproken kan worden.' Ik kan u verzekeren dat wanneer de eigen Inspectie van de minister die voor deze situatie verantwoordelijk is, dit schrijft, dat dit dan zeker niet overdreven is. Onderzoek wijst uit dat drie van de vier mensen die werken in verpleeghuizen van mening is dat de zorg die geleverd wordt te kort schiet. Vorig jaar zei oud-minister Sorgdrager, voorzitter van een euthanasie-toetsingscommissie, in Trouw: 'Soms zien we een dossier waarbij het vermoeden rijst dat er om euthanasie is gevraagd omdat er niets anders is, omdat het ziekenhuis de patiënt naar huis stuurt met de mededeling dat er niets meer gedaan kan worden en er vervolgens op korte termijn geen thuiszorg en geen bed in een verpleeghuis is. Ik weet ook niet zeker of er geen euthanasiegevallen zijn waarbij om euthanasie wordt gevraagd omdat de patiënt het gevoel heeft dat hij de omgeving tot last is.' Wat betekent in dit perspectief, in zo'n situatie 'zelfbeschikkingsrecht'? Er is toch niet zoveel empathie voor nodig om zoveel gevoel te hebben of te ontwikkelen zodat je je een voorstelling kunt maken van hoe dit soort omstandigheden invloed kunnen hebben op de kwaliteit van het bestaan en daarmee de zin in het leden. Voeg dat dan bij dat andere gegeven voor oudere mensen, namelijk dat er steeds meer mensen in hun omgeving wegvallen. Een kleinere leefwereld én steeds eenzamer. Ouderen willen anderen niet tot last zijn, ze zijn veel te bang nog verder te vereenzamen. Ouderen stellen vaak geen eisen, zij zijn dankbaar voor alles wat je doet. Moeders en vaders blijven ouders tot in het graf, hun onvoorwaardelijke liefde voor hun kinderen houdt hen dienstbaar. En dan is er nog de (vaak aangeprate) angst voor ontluistering. Dementie wordt steeds minder gezien als een levensfase met gebreken, steeds meer als ontluistering. Is het dan moeilijk voor te stellen dat door al deze factoren sommige ouderen dit alles zullen verinnerlijken en op grond van 'zelfbeschikking' komen tot een euthanasieverzoek? In de Volkskrant waarschuwde de emeritus-hoogleraar Van Dantzig een poos geleden voor 'een pijnlijk toekomstscenario waarin mensen zullen kiezen voor de dood omdat er geen volwaardige zorg meer mogelijk is.' Uit te sluiten valt dit scenario zeker niet. Indien, zoals te verwachten is, het aantal euthanasieverzoeken zal toenemen, wordt euthanasie ook steeds meer een optie, een mogelijkheid waarvoor gekozen kan worden. Het is niet denkbeeldig dat de nieuw verworven vrijheid om te kiezen voor euthanasie langs een subtiel, autonoom proces zal leiden tot onvrijheid, een situatie waarin ouderen zich moeten rechtvaardigen (of althans dat gevoel hebben) waarom zij de strijd voor het leven willen voortzetten.

Maar bestaat er dan anderzijds een plícht tot leven? Nee, die plicht bestaat niet. Uiteindelijk beslist iedereen zelf over zijn of haar leven. Niemand kan een ander dwingen door te leven. Dat is zo, omdat het zo is. In ons land was een euthanasiepraktijk ontstaan waar ik geen enkel bezwaar tegen had. Op basis van aanvullingen op de Wet op de Lijkbezorging (wel wat raar, dat geef ik toe) en jurisprudentie was er een praktijk gegroeid waarin een arts een beroep kon doen op noodweer wanneer hij of zij een patiënt hielp waardig te sterven. Euthanasie was formeel strafbaar, maar de arts hoefde niet te vrezen voor vervolging indien hij zich aan de regels had gehouden. Slechts sporadisch is er tot vervolging van een arts overgegaan, echte veroordelingen volgden nooit. Mijn fractie had twee belangrijke redenen om niet in te stemmen met de níeuwe euthanasiewet. Op de eerste plaats wordt door deze wet het OM op afstand gezet en wordt de toets van de arts die de euthanasie heeft gepleegd uitgevoerd door een toetsingscommissie van drie mensen: een arts, een jurist en een ethicus (wat dat laatste ook mag zijn). Professor Tom Schalken zegt daarover: 'Zo verliest het recht zijn kritische functie ten opzichte van degene die de medische macht heeft over leven en dood te beschikken.' Onze tweede reden was: een schriftelijke wilsbeschikking van een patiënt wordt in de wet gelijk gesteld met een duurzaam, herhaald, mondeling verzoek. Maar hoe dan? Ik hoorde laatst bij het tv-programma Heilig Vuur het volgende verhaal over twee echtelieden die hadden afgesproken dat wanneer één van hen dement zou worden, de ander voor euthanasie zou zorgen. Nu is de vrouw dement. 'Ik heb geen contact met haar. Ik kan niet voelen hoe mijn vrouw zich voelt. Ik kan moeilijk vragen: Ans, wil je dood of wil je nog verder?', zei haar man. De arts deed nog een poging: 'Mevrouw, u krijgt nog een kopje koffie en als ik daar een tabletje in doe, gaat u slapen en dan word u nooit meer wakker.' Zij keek hem met grote ogen aan. 'Dan ga ik dood?', vroeg ze. 'Ja', zei de arts, 'dat wilt u toch?' 'Nee', antwoordde de vrouw. 'Einde verhaal, en daar zit je dan.' Natuurlijk hebben we met onze tegenstem in deze discussie ook een signaal willen afgeven. We hebben ook willen protesteren tegen het navrante gegeven dat we in ons land te maken hebben met een raar, onacceptabel tempoverschil. Jarenlang heeft de politiek er alles aan gedaan de problemen in de zorg te bagatelliseren. De gevolgen van dat beleid zijn dramatisch, daar is niets teveel mee gezegd. Vroeger waren er velen die het een eer vonden om anderen te helpen door een baan in de zorg te nemen. Echter, de problemen in deze sector zijn nu zó groot, dat iedereen de zorg onmiddellijk associeert met wachtlijsten, een te hoge werkdruk, een te laag salaris, veel frustratie op het werk, enzovoorts. Het krijgen van genoeg gekwalificeerd personeel is nu een zelfstandig probleem geworden. Kortom: er jarenlang veel te weinig oog geweest voor de toekomst van de zorg. En dan anderzijds wél veel aandacht willen besteden aan de verdere liberalisering van de euthanasiepraktijk? Hoewel we in het perspectief van de wereld al een lichtjaar verder zijn dan de rest van de wereldgemeenschap? Er gaat geen jaar voorbij of er is wel weer een wetsaanpassing of nieuwe jurisprudentie die de euthanasiepraktijk verder verruimt. Ik vind dat een onverdraaglijke tegenstelling, omdat ie op zo'n indringende wijze laat zien hoe de 'moderne' mens denkt en doet, of misschien beter: niet denkt, en niet doet.

Laat er geen misverstand over bestaan: ik respecteer ieders besluit over zijn of haar eigen leven. Ik wil niemand de maat nemen. Waar ik slechts voor wil waarschuwen is dat we ons met het proberen de euthanasiepraktijk onder te brengen in wettelijke regels niet zelfgenoegzaam moeten wijs maken dat we de werkelijkheid nu zelfs ook op het thema van leven en dood hebben geregeld. Iets omgeven met zoveel dilemma's, mogelijk onvoorziene gevolgen, en zoveel interpretaties als er mensen zijn, én behorende tot de intieme levenssfeer van individuen waar bij de echte afwegingen alleen de naasten betrokken zijn, in wetten willen regelen is een fictie. Helpen bij levensbeëindiging zodat een 'goede dood' mogelijk wordt als ondraaglijk en uitzichtloos lijden aan de orde is, is een vorm van beschaving. Dat dit in ons land kan is iets waar we trots op kunnen zijn. Euthanasie moet echter nooit een optie worden, gewoon worden. Wat wél gewoon zou moeten worden is dat we de menselijke waardigheid voor elk mens garanderen, althans alles daarvoor in het werk stellen. Zoals de Portugese schrijver Saramago zegt: 'Als de omstandigheden de mens maken, maak de omstandigheden dan menselijk.' Dát moet gewoon worden, met name voor hen die op onze steun zijn aangewezen. Dat uitgangspunt is onverenigbaar met een aantal culturele ontwikkelingen zoals hierboven geschetst. Dat is ook iets anders dan (ik beperk me tot één voorbeeld waar ik er honderd kan geven) het sluiten van psychiatrische vervolg- en verblijfsafdelingen waar kwetsbare mensen langdurig konden worden opgenomen. Deze mensen hebben zich nu gevoegd bij de groeiende groep daklozen in ons land. Zij zullen trouwens nooit voor euthanasie in aanmerking komen. Wij zouden ons meer moeten afvragen: Wat doen wij met die groeiende eenzaamheid onder ouderen? Wat doen wij met onze ouders? Doen wij voor hen wat zij voor ons hebben gedaan? Geven we ze rust of geven we ze complexen? Mensen kunnen veel verdragen en willen dat ook, als ze maar met een beetje liefde worden omringd. Dat betekent ook dat het levenseinde niet zoek mag raken tussen alle medicalisering en technologisering van de medische zorg. Het geruststellen van onze ouderen betekent ook dat we (inderdaad, dat is in mijn ogen een gezamenlijke verantwoordelijkheid) ze duidelijk moeten maken dat ze er nooit alleen voor komen te staan. We moeten hun angsten wegnemen, en daarom de palliatieve zorg veel verder ontwikkelen en verbeteren. Want, menselijke waardigheid hoort altijd vooraf te gaan aan zelfbeschikking.