Eén van de doelen van de Wet op de Orgaandonatie was dat het meer donoren moest opleveren. Op dat punt heeft de wet volledig gefaald en dat geeft alle aanleiding om het systeem van werving en registratie van orgaandonatie aan te passen. Dat kan zonder het helemaal op de schop te nemen, namelijk door invoering van het door het NIGZ voorgestelde Actieve Donor Registratiesysteem, stelt SP-kamerlid Agnes Kant.
Het Actieve Donor Registratiesysteem is een mooie ‘aanbouw’ aan het huidige systeem. Het richt zich op de burgers van wie nu nog niet bekend is of ze donor willen zijn, omdat zij op eerdere oproepen niet reageerden en dus niet geregistreerd staan. Zij worden aangeschreven en hen wordt gevraagd alsnog een keuze te maken. De keuzemogelijkheden blijven: ja ik wil donor zijn, nee ik wil niet, en: ik laat de keuze aan mijn nabestaanden. Wanneer men niets laat weten, wordt men geregistreerd als donor, maar krijg nadrukkelijk bericht over hoe die inschrijving op ieder moment gewijzigd kan worden.
Het belangrijkste knelpunt in het huidige systeem is de grote groep van 8,5 miljoen Nederlanders (63%) die niet weten wat ze willen. De grote vraag is waarom de minister niet dit grote probleem, de vrijblijvendheid van de keuze, het verloren laten gaan van een groot aantal donoren omdat er geen keuze bekend is, wil oplossen? Het is onaanvaardbaar en ondragelijk dat er mensen sterven, niet omdat er te weinig mensen zijn die willen doneren, maar omdat we van niet genoeg mensen weten of ze willen doneren?
Ik loop een aantal mogelijke bezwaren langs.
- Is het niet belangrijk genoeg?
Natuurlijk wel, het gaat om mensenlevens. Jaarlijks sterven er alleen al zo’n 200 nierpatiënten op de wachtlijst. De wachttijd is opgelopen van 2,5 naar 4,5 jaar. Dan hebben we het nog niet over de kwaliteit van leven, bijvoorbeeld van de 5000 nierpatiënten die aangewezen zijn op dialyse. Het grote belang van deze mensen die wachten en hopen op een beter leven, en van toekomstige patiënten en het feit dat je mogelijk ooit ook zelf ontvanger wilt zijn, maakt dat je van iedereen mag vragen om er minstens over na te denken en een keuze te maken.
- Zijn andere oplossingen beter en voldoende?
Nee. Minister zegt dat flankerend beleid, betere organisatie in de ziekenhuizen, voorlichting, het aanstellen van donatiefunctionarissen, leidt tot 10% toename van donaties. Maar dit is helaas niet onderbouwd. Deskundigen uit het veld geven aan dat het wel beter kan en moet, maar dat dit tot een marginale toename van het aantal donaties zal leiden. En bovendien, al zou het 10% zijn, dat is nog steeds te weinig. Waarom niet alles verbeteren rondom orgaandonatie dat tot een groeiend aanbod leidt, dus ook het beslis-/registratiesysteem?
- Leidt een Actieve Donor Registratiesysteem, en dus minder vrijblijvend systeem dan niet tot meer donaties?
Deskundigen zeggen van wel. Het gezond verstand zegt van wel. Domweg omdat we dan dus van veel mensen hun wil kennen, en dus ook van meer mensen dat ze wel donor willen zijn. Internationale vergelijkingen zijn lastig, omdat het om vele factoren gaat die meespelen. Onderzoek waarbij allerlei factoren in een internationale vergelijking tegelijk zijn meegenomen, bevestigt dat het beter werkt. De meest relevante internationale vergelijking met Italië, waar het systeem gewijzigd is en dus de toename kan worden beoordeeld na deze wijziging, geeft aan dat het inderdaad beter functioneert. Ook het NIVEL komt tot de vaststelling dat een Actieve Donor Registratie leidt tot 53% meer ja-geregistreerden en vervolgens tot een zwaar bekritiseerde schatting van een stijging van 10% in donaties. Dit is een forse onderschatting volgens andere deskundige en onderzoekers. Die stellen dat bij NIVEL-onderzoek de conclusies niet aansluiten bij de feiten. Zij komen tot de schatting van het aantal gerealiseerde donaties tot een 59% toename kan leiden, maar liefst 135 donaties per jaar.
- Zijn er ethische of juridische bezwaren?
Nee. Zelfbeschikking vinden wie immers allemaal belangrijk, en dat was ook een belangrijke basis van de Wet op Orgaandonatie. Maar ook daar faalt de wet. Nu beschikken de meeste mensen niet zelf. Niemand wordt in het nieuwe systeem gedwongen, iedereen blijft geheel vrij in keuze en kan die keuze ook ten alle tijden bijstellen.
De minister raamt de kosten op € 40 miljoen. Dat lijkt me absurd veel, en is ook niet onderbouwd. Het NIGZ kwam tot een schatting van € 20 miljoen. Omdat het gaat om een ‘verbouwing’ van het huidige systeem, zal een fors deel van de kosten eenmalig zijn. En vreemd genoeg is de winst na de verbouwing niet meegewogen. Bijvoorbeeld daling van kosten door minder dialyses en andere zorgkosten voor mensen die aan een nieuwe nier geholpen zijn. Dialyseren kost drie keer zo veel als een transplantatie. Maar ook is niet gekeken naar de besparing op andere maatschappelijke kosten, als beroep op voorzieningen en ziekteverzuim en WAO.
Zeker wel. Buitengewoon vreemd is dat de minister een unaniem advies van haar adviescollege - de Coördinatiegroep Orgaandonatie - deskundigen uit de gehele donatie- en transplantatieveld negeert. De adviesgroep is hierover zeer teleurgesteld, vooral ook omdat de minister geen argumenten heeft en geeft. De Manifestgroep Orgaandonatie heeft namens een 25-tal organisaties de politiek opgeroepen tot aanpassing van het systeem. En opinieonderzoek geeft aan dat de meerderheid van de Nederlandse bevolking voor aanpassing van het systeem is, naar minder vrijblijvendheid: 54% in onderzoek NIVEL, 70% in onderzoek Rathenau Instituut.
Op de vraag waarom niet, kan ik geen enkel stekenhoudend argument bedenken tegen het minder vrijblijvende Actief Donor Registratiesysteem. Het belang van de patiënt, en ons allen als mogelijk toekomstige patiënt, is groot. Er is draagvlak voor, er zijn geen ethische en juridische bezwaren en tot slot: het is een financieel zeer rendabele investering. Maar dat argument valt natuurlijk in het niet bij het belangrijkste argument, namelijk dat we er vele mensenlevens mee redden.
