Medisch wetenschappelijk onderzoek bij minderjarigen en wilsonbekwamen

Dinsdag werd het wetsvoorstel Medisch wetenschappelijk onderzoek bij minderjarigen en wilsonbekwamen behandeld in de Eerste Kamer. Dit wetsvoorstel regelt dat de mogelijkheden om medisch wetenschappelijk onderzoek te doen met minderjarigen onder de 16 jaar en meerderjarige wilsonbekwamen, als dementerenden, psychiatrisch patiënten en zwaar gehandicapten, wordt uitgebreid. Het gaat hier om onderzoek waarbij zij niet direct gebaat zijn. Dit onderzoek is nodig omdat daarmee ernstige ziekten kunnen worden bestreden wat ook ten goede kan komen aan kinderen en wilsonbekwamen.

SP-Eerste Kamerlid Anneke Wezel heeft kritische vragen gesteld over hoe deze patiënten beschermd kunnen worden en over hoe een wilsbekwame burger kan vastleggen dat dit onderzoek niet op hem of haar plaatsvindt als hij wilsonbekwaam wordt, als hij of zij dat niet wil. 

Naar aanleiding van de vragen van Wezel heeft minister Schippers het volgende toegelicht en toegezegd.

Een wilsbekwame burger kan naar de huisarts gaan om daar in het patiëntendossier vast te laten leggen dat hij of zij, als hij wilsonbekwaam wordt, niet wil dat er medisch wetenschappelijk onderzoek op hem of haar plaatsvindt waar hij of zij niet direct bij gebaat is (niet-therapeutisch onderzoek). De betrokkene kan ook bij de huisarts laten vastleggen dat hij of zij wil dat hij niet gereanimeerd wordt of dat iemand euthanasie wil als hij of zij wilsonbekwaam wordt.  

De minister zal de huisartsenvereniging hierover informeren en zal dit ook op de website van haar ministerie zetten.

In de protocollen van de onderzoekers zal gezet worden dat de onderzoekers eerst met de huisarts contact moeten opnemen of de betrokkene geen weigering in het patiëntendossier heeft laten opnemen.

Indien er onderzoek plaatsvindt dan kan de wettelijk vertegenwoordiger en zo mogelijk de betrokkene zelf zich verzetten tegen het onderzoek. De onderzoeker moet dan met het onderzoek stoppen. De arts moet hierop toezien.

Eerste Kamerlid Wezel adviseert mensen om dit soort vragen in familieverband te bespreken zodat de familieleden weten wat hun wensen kunnen zijn, ook bijvoorbeeld ten aanzien van het orgaandonatievraagstuk.

Op 25 oktober 2016 wordt over dit wetsvoorstel gestemd. 

Meer informatie over dit wetsvoorstel is hier te vinden.