Leijten: 'Maak mensen met zeldzame ziekte geen slachtoffer van bezuinigingen'

SP-Kamerlid Renske Leijten wil dat minister Schippers onmiddellijk afstand neemt van een concept-advies van het College voor Zorgverzekeringen (CVZ). Het CVZ, de instantie die onder meer adviezen geeft over het basispakket van de zorgverzekering, adviseert om de vergoeding van twee zeldzame stofwisselingsziekten te schrappen.

De NOS heeft het concept-advies in handen gekregen. Het gaat om de ziekte van Pompe en de ziekte van Fabry. Renske Leijten: 'Ik wil van minister Schippers horen of zij deze patiënten te duur vindt en hen in de steek wil laten. Deze mensen hebben er niet voor gekozen om een vreselijke ziekte te krijgen en zij kunnen er niets aan doen dat middelen die nog enige verlichting bieden, veel kosten. We mogen geen patiënten laten vallen, maar moeten ons inspannen om die middelen goedkoper te maken.'

Ernstige ziektes waar minder dan 1 op de 2000 mensen aan lijden worden zeldzame ziektes genoemd. Vanwege het geringe aantal patiënten zijn vaak te weinig kennis en behandelmogelijkheden beschikbaar. De farmaceutische industrie vindt het ontwikkelen van geneesmiddelen voor deze mensen te duur. Er zijn wereldwijd zo'n 6000 tot 8000 zeldzame ziektes die bij de meeste mensen onbekend zijn. Alleen van cystic fibrosis (taaislijmziekte) en hemofilie hebben mensen vaak wel gehoord.

Leijten: 'Het is al erg genoeg als je wordt getroffen door een ziekte waar zelfs artsen weinig vanaf weten, maar het wordt helemaal erg als je vanwege botte bezuinigingen in de steek wordt gelaten. Voor mij is dit onbegrijpelijk. Solidariteit betekent dat je omkijkt naar andere mensen en erop kunt vertrouwen dat je zelf ook geholpen wordt als je wat overkomt. Ik hoop dat dit nog is terug te vinden in het woordenboek van Schippers.'